В РК предлагают расширить перечень орфанных заболеваний
В ходе пленарного заседания Мажилиса Парламента РК депутат от фракции «Народные коммунисты» Магеррам Магеррамов озвучил запрос о проблемах больных эпилепсией, передает корреспондент МИА «Казинформ».
Депутатский запрос касается проблем обеспечения противосудорожными лекарственными препаратами детей и взрослых с эпилепсией. По словам депутата, в нашей стране пациенты обеспечиваются противосудорожными препаратами, однако, как говорят родители больных детей и взрослые пациенты с эпилепсией, эти препараты имеют множество побочных эффектов и не могут сравниться по эффективности с более современными лекарствами. В Казахстане имеется узаконенный механизм ввоза незарегистрированных в стране препаратов на основании действующей нормы Кодекса Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения». Данная мера предусмотрена для орфанных препартов.
«В очередной раз предлагаем расширить перечень орфанных заболеваний с включением в него дополнительно редких эпилептических форм и использовать механизм ввоза в Казахстан незарегистрированных противосудорожных препаратов для нуждающихся в них пациентов», - заявил депутат.
Он подчеркнул, что также есть проблемы ограниченного доступа к высокотехнологичным средствам диагностики, таким как высокопольная МРТ мозга по специальному протоколу, электроэнцефолография, в том числе длительной от трех до семи суток, а также к нейропсихологическому тестированию. Кроме того, для детей с эпилепсией недостает нейропсихологических услуг, психосоциальной и физической реабилитации. Остаются недоступными эффективные методы реабилитации, такие как Войта, Бобат и другие.
Источник: inform.kz.