Гемофилия. Проблема требует решения
ОО «Казахстанская ассоциация инвалидов-больных гемофилией» выражает беспокойство по поводу ситуации, сложившейся с лекарственным обеспечением этой категории пациентов. Об этом корреспонденту нашей газеты рассказала президент ассоциации Тамара Григорьевна Рыбалова.
- Прежде всего, хочу сказать, что для больных гемофилией наше государство делает очень много. Ведь еще несколько лет назад в стране просто отсутствовали высокоочищенные препараты факторов свертывания крови, пациенты могли получать лечение только криопреципитатом (концентрированная смесь плазменных факторов свертывания). Да и то не все, а лишь 15% от общего их количества. Положение больных гемофилией было катастрофическим.
Сейчас и дети, и взрослые обеспечиваются высококачественными лекарствами на 100%. Кроме того, в Казахстане за счет государства лечат детей с ингибиторной формой, это дорогостоящее лечение и не каждая страна может себе это позволить. Больным гемофилией бесплатно делаются ортохирургические операции, например по замене суставов. И мы видим результаты: почти все пациенты находятся на амбулаторном лечении, это большая экономия. Дети, больные гемофилией, в нашей стране больше не становятся инвалидами, они являются полноправными членами общества - получают образование, работают, заводят семьи и не нуждаются в инвалидных колясках и пособиях. В отличие от взрослых, которые вовремя не получили правильное лечение, им не нужны операции по замене суставов, каждая из которых стоит 14 миллионов тенге.
Гемофилия - редкое заболевание, нас мало, и мы дорого обходимся государству, но оно на это идет, и мы очень благодарны. Поэтому необходимо, чтобы выделенные на лечение гемофилии финансовые средства расходовались рационально, с максимальной пользой для больного и государства. Хочу поделиться проблемой, возникшей в связи с выходом на тендер по закупу препаратов для лечения гемофилии на 2015 год нового препарата Новикс производства испанской компании «Грифолс», который имеет противопоказания для детей от 0 до 6 лет и не имеет опыта применения в России, странах СНГ и Европы.
Ранее в нашей стране для детей с гемофилией типа «В» закупались и успешно использовались препараты производства компании «Baxter» (Иммунин) и «Octapharma» (Октанайн). В связи с возникшей на тендере разницей стоимости в 5 тенге с препаратом «Новикс» маленькие дети окажутся без препаратов, которые были заявлены лечащими врачами на 2015 год для детей с гемофилией типа «В». Учитывая наблюдаемый в последнее время рост частоты ингибиторных форм у детей, такая замена будет крайне нежелательна.
В связи с этим наша ассоциация обратилась с письмом к вице-министру МЗ и СР РК Каирбековой С.З. с просьбой оказать содействие в следующих вопросах:
- дать указание ТОО «СК Фармация» закупить дополнительно препараты свертывающей системы крови для маленьких детей с гемофилией типа «В» на 2015 год, заявленные врачами гематологами и главным детским гематологом РК;
- рассмотреть вопросы о возможности внесения изменений в процедуру экспертизы и регистрации препаратов свертывающей системы крови в части, касающейся регистрации препаратов, не имеющих данных по применению в странах СНГ и Европы, а также имеющих противопоказания для маленьких детей;
- запросить у испанской компании «Грифолос» результаты клинических испытаний препаратов факторов крови VIII и IX у детей от 0 до 6 лет и по результатам предоставленных данных внести изменения в инструкции по применению. До решения этой проблемы просим ограничить закуп данных препаратов в Казахстане;
- ввести в состав экспертного совета МЗ и СР РК и экспертного совета по закупу ЛС свертывающей системы крови главного детского гематолога РК;
- ввести, по возможности, в состав тендерной комиссии по закупу препаратов свертывающей системы крови, представителей Казахстанской ассоциации больных-инвалидов гемофилией, хотя бы в качестве наблюдателей.
К письму мы приложили экстренное обращение к генеральному директору ТОО «СК Фармация». Надеемся на понимание и помощь!
